袁腾 山西大美蛋（DMD）罕见病关爱中心发起人 山西DMD患者群体组织者
当我想把这些事情想通以后，就是绝望在我跟前都不是什么事的时候，我就想的就是虽然没有办法，但是总得做些啥，你什么都不做总是不对的。如果是这样的话，我还不如多挣一点钱，多做一点事情，带我孩子一块儿往前走一走。
2009年的8月，在医院焦急的等待了两天多，完了我们的孩子呱呱坠地，这个孩子是不管在我们家，还是在我爱人他们那一家，都是我们这一辈里头最大的，那肯定真的是大家都是非常高兴。
我姥姥还给孩子起了个名字，叫灯启，就是说孩子是晚上8:20出生的，刚点灯孩子就来了，肯定会有个美好的明天。就这样，我们一家三口就这样幸福的走下去。
然后是到了2012年，就是孩子上小学的时候，有一天幼儿园的园长跟我说，说是入园体检结果回来了，说你家孩子有一项指标特别高。
就是这个肌酸激酶就特别高，你们要是有时间了，带孩子去医院看一看，看看有没有什么问题，我们一听也就过去了。
完了也就是2012年的大概是冬天，冬天孩子是因为高烧住院，住院我就想起大夫说的这个事情，就跟医生说了一下。
医生一查CK的值，正常值是50到200，然后我家孩子是1000多，大夫说是看怀疑是心肌炎，但是临床症状又不像，也弄不清是怎么回事，说是现在心肌炎能治，看快出院的时候看看是个什么样子。
完了孩子各项像都好了，快出院的时候，医生说再查一次，再查一次就成了4000多，就是医生就看我们，我个人感觉，他的脸色就越来越不太好看。
有一天过来了，就查完房了，走出去又返过来，就是又让孩子做了几个简单的动作，就是蹲下起立，还有躺下站起来这样。
然后就给我写了一个条，说是你去这家医院，北京的这家医院，然后找这个大夫，去让人家好好看一看到底是咋回事。
我说这是咋了，人家说是可能是这个，就是DMD，就是杜氏进行性肌营养不良。
我其实当时就是想，就是说是医生吓唬病人也是常有的事，而且我问他说这到底是什么病，他说你们自己在网上查一查，你查就知道了。
虽然当时没什么，嘴上挺硬的，但是我随后我就查了一下，不查不知道，一查吓一跳。
这种孩子在一岁，就是这种病的孩子是刚生出来时候是看不出来的，完了只有到三岁，也就是入园前后就会能够体现出来。
人家别人家的孩子还跑跑跳跳的，没有问题，然后像我们这一类的孩子就会慢一点，然后像他就是平躺下，别的孩子啪一下就起来了，我们的孩子得翻个身，然后这个手还得扶一下腿，然后就这样慢慢的站起来。
更致命的是什么呢，这种病治不好，而且是到12岁左右的时候，孩子就会失去行走的能力，就是坐轮椅。
然后再到了20岁左右的时候，就会心脏的呼吸衰竭，心力衰竭，心脏受累，然后这个孩子就不在了。
我当时看完这个的时候，第一个先有的是生理反应，就是想吐，就是干呕，就是非常非常难受。
但是我们也并没有说是听完就没事了，然后我们抓紧时间就是去北京。去北京以后一检查，很快就有了这个不好的消息，就是确诊了，就是说我家孩子就是DMD，基因检测的结果是8到9缺失。
我又带上孩子去上海，去广州，去找其他的国内的一些专家，他们直接一看检测结果就跟我说，你趁早就不要看了，就是这么个情况。
这个话题很沉重，但是我这几年就是从查出来孩子（DMD），2012年然后到2015年，就是这三年时间，我一直在琢磨的一个事情。
就是不能说绝望，就是绝望是什么呢，绝望可能就是我那会儿的心情跟这个状态，满怀信心的冲锋在奔小康的路上，我还想实现个小目标，挣个一个亿什么。
然后又看见这么聪明这么可爱的孩子，然后告我说他会走到我的前面，我真的是没办法说。
当别的家长还给孩子报个什么班，是学武术、踢球、学舞蹈，还是说是学什么，我每天担心的就是孩子会不会摔跤，会不会磕着碰着。
就是我们把孩子带到这个世界，连个健康的这种基因都给不了孩子，我的孩子怎么能坐轮椅呢，就是我的孩子怎么能够卧床。
每每看到孩子，每每想到这些，就是掉眼泪，除了掉眼泪，就是掉眼泪。
很多次我就想，如果我找一个高一点的地方，以一个漂亮的优美的姿势这样跳下去，我可能真的什么心都不用操了，我这一篇也就翻过去了。
我也不会再跟人无缘无故的发脾气，我也不会跟家人发脾气，我也不会去跟我认识当中的人去来做这些，来跟他们说，就是当别人问我，你的孩子是不是腿有问题，我就不用说是了，你赶紧给孩子看看，是的，我也不用说这些。
人他总有想开的一天，我还是那句话，就是我真的不知道什么叫绝望，我看了孩子，我看我家孩子，天庭饱满，地阁方圆，眉清目秀，我觉得我家孩子不应该得这种病，我也觉得我家孩子是有福气的，我说所谓的我刚才描述的那种命运，不应该属于我孩子。
然后当我想把这些事情想通以后，就是绝望在我跟前都不是什么事的时候，我就想的就是虽然没有办法，但是总得做些啥，你什么都不做总是不对的。
如果是这样的话，我还不如多挣一点钱，多做一点事情，带我孩子一块往前走一走。
DMD是属于罕见病，是一种严重的精神肌肉遗传性疾病，发病率约为3500个存活男婴中有1例，然后人口的发病率大概是两万分之一。
