先跟大家说一下，我为什么要起名叫大美蛋，大美蛋是取DMD的首写字母。
就是我们这个群体不瞒大家说，刚开始的时候，就是从我刚接触的时候，基本上就是灰暗的、绝望的这种比较多，正面的积极的很少。
我见过一个患者叫倒霉蛋的，有叫鸡尾虾的，叫什么乱七八糟的都有，我也是偶尔可能是跟他倒霉蛋那样拼的往下拼写，就自己模糊的拼写，拼出来个大美蛋，我觉得还挺好的。
最起码这么让人一看，不是什么不好的东西，我就叫个大美蛋，然后剩下的就是做这些事情。
首先寻找散落在各地的患者家庭，就像我刚才跟大家说的一样，就是像我们这种的，我就把它说成是像小石子一样，有的在山沟里了，有的像我这样的好比是铺在咱太原哪块路下头了，有的在公园里。
其实没有什么联系，孤独，遥望。那么我们要做的事情是什么，把大家整合起来。
2015年我建了咱们山西的第一个微信群，就是一个个孤独的不幸的家庭，组成了这样一个同病相怜的群体。
建群初期山西的患者一共是12个人，然后大家在网上找互相拉，然后慢慢地聚集，聚集起来现在有133个患儿，294个家庭。
然后大家聚集起来就讨论，讨论大多数的提问解决，需要解决一些什么问题也就明朗了。
无药可医；没有地方去，去看病；在山西不能做康复；然后患儿家长的心理问题；还有就是因病致贫因病返贫；还有就是离婚率高。
有了提炼出来的这些问题怎么办呢，然后谁来带领着大家来做。事实就是当时就没有人说我要出来带着大家去做。
那没有人去做，那怎么办，那就我来做，我相信我当然能够做好，我也能够坚持到合适的领头人出现。
然后面对这些急需解决的问题，我做了一下分解，重新梳理了一下，就是梳理了八个目标。
第一个是修身；第二个是建立山西省自己的罕见病患者组织；第三个就是解决省内患者在省内无法就诊的这么一个问题。
第四是找DMD领域的医学专家，并建立联系；第五是建立自己的DMD康复中心；第六是医药企业对接，为救命做充足准备。
第七是对接政府的相关部门，为患儿争取更好的帮助；第八就是公众媒体的宣传报道。
身体是革命的本钱，身体不行了，什么也弄不成。事实上因为失去了信心，不节制不健康的饮食，就是我自己身体那些年糟蹋的很厉害。就是为了家庭，为了孩子，我对我自己的修身就是三个，戒烟戒酒戒晚饭。
2018年的1月8号，山西的第一个多学科的联合门诊成立了。
事情就是这样，当你基本绝望的时候，也就是转机出现的时候。由于社会对DMD的认知度低，除非你身边有这样的患儿，知之甚少。
有一些患儿因为感冒去医院找大夫，患者家长把这种病的名字告诉大夫了，大夫都得在手机上查，所以说这把患者推向北上广深很正常。
但是经过多方沟通，通过我们的努力，2018年的1月8号，这是在咱们山大二院，第一家。
