在会上我们大家讲了一个,轮到我发言的时候,我简单说了几句,我说是今天是值得山西的DMD患儿高兴的时候。
为什么是2018年的1月8号,我说是因为我们努力了,我说我相信DMD患儿,如果没有我们的努力,它可能会在2019年或者2020年成立,绝对不是今天。
那么如果换成是咱们救命的药,我想这肯定,如果把它假设成2028年出来,如果通过我们大家的努力,我们也有可能把它提前,我说那么就请大家跟我一起干。
我跟当时还有包括我在我们这个群体里头一直告诉大家,如果你没有办法,你就跟我来干,在山西的就诊等于去北京就诊,不是梦想。
机缘,也是巧合,我们也是幸运,就是当年2018年的7月2号,也是北京武警总院,然后跟神经内科,跟山大二院的神经内科,然后来山西山大二院开了一个山西的DMD的天使关爱医患交流会。
在会上基本达成一个共识,就是山西的患者,就在山西联合门诊来看,然后如果有拿不准的,或者有其他需要帮助的,跟北京武总第三医学中心神经内科互通。
这样的话就是怎么说,在山西的DMD联合门诊就诊,同等的医疗服务,山西现有的这种模式,对于这个患者来说,费用肯定是最低的。
然后这个是康复。
我日思夜想有一个DMD的康复中心,成立这么个地方,然后我们的孩子能够做系统的全面的这么一个积极的治疗系统的康复。
因为他是需要终身来做这个事情的,就非常希望有这么个地方,但是事实上因为我个人能力有限,到现在还没有什么更好的办法,等于现在这个事情还是搁浅下来。
当然这几年有收获也有遗憾。