第一个就是激素的服用率低，如果你规范的服用激素，你的孩子行走到十二三岁、十五六岁、十七八岁，应该是没有问题，或者是叫没有太大问题。
但是就有一部分家长，他就不愿意给孩子吃激素，我见过七岁八岁就坐轮椅的，这能跑能跳跟坐在那里的孩子的快乐，完全是不一样，为啥不能让孩子多走几年。
第二个就是离婚率高，就是大部分的离异，都是因为母亲携带致病基因，父亲或者家族又不能正确地理解这三千五百分之一，或者是两万分之一发生这种概率事件，导致的家庭分裂；再有一小部分就不管，只要有这个病就离了。
婚姻本身（是）你情我愿的事情，但是像我们这种，少一个人，就等于少了一份收入，等于少一个人照顾他，可想而知孩子面临的是什么。
筹款零能力是什么，我也是从今年才开始琢磨这个事情，我一开始为了跟大家建立起信任，所有的活动都是我自己贴一点。
然后在因病致贫面前的渺小，收入高的家庭，我就不信我的孩子（治不好），世界上还有治不好的病，哪说能好我就去哪，花光积蓄。
普通收入的家庭就像我们这样的，给孩子吃稍微好一点的药，或者叫稍微贵一点的药，然后做系统的康复，然后带他去看这个看那个，就是精心的呵护孩子，等待契机的出现，也是难以为继。
再有就是贫穷的家庭。贫穷的家庭，或者说是收入低的家庭，那就更不太好说，他们除了糊口，就是基本的温饱，还得照顾这样的孩子。
为了让孩子上学，早上不给孩子吃饭喝水，母亲把孩子背到学校，然后课间休息的时候，母亲提上小桶，到班里头给孩子接大小便，中午再背回来，下午再背过去，再背回来，就这样一直坚持。
每当家长跟我说这个的时候，不管我怎么忍，总会掉眼泪，但是他们还一个劲的安慰我，说是你已经做得挺好，他们也没有责备你或者是什么，还一个劲儿的夸我做得好。
说一下我此时此刻想说的事情，您还可以这样帮助我们，帮助大美蛋。
第一，如果您认识国内的国外的医务学校的专家或者组织，恰好研究的是DMD这一块，请您帮我们对接一下，可能您就是我们的下一个钥匙，感恩戴德。
第二个，在山西建立DMD康复中心是我的梦想，如果您有好的方法，或者愿意帮助我们，感恩戴德。
在康复中心成立前，就是持续定期的专业康复指导培训，需要一直进行，希望能得到您的资助。
